Compliance – spolupracující pacient

               „Trust no patient“. Věta, která byla klíčem k úspěchu diagnostiky doktora House, znamená „nevěř žádnému pacientovi.“ Tedy, pokud mu chceš pomoci. To, co vypráví, je jeho úhel pohledu, který je zatížen emocemi a snahou své problémy buď bagatelizovat nebo naopak zvětšovat, ale jeho vyprávění odpovídá jen málokdy skutečnosti.

               To je ovšem ještě ten nejmenší problém. Horší je, když pacienti nedodržují žádná doporučení, nechodí na kontroly a když se jejich zdravotní stav rozsype, přijdou naříkat a žádají okamžitou pomoc a vyléčení. Víra ve všemocnost medicíny je obrovská, takže se to napřed zkouší s homeopatiky a „přírodními léčivy“ a když to nevyjde, je na vině lékař, který pak nedokáže chorobu vyléčit.

               Říkáme tomu – nebo spíše říkali jsme tomu compliance a interpretovali jsme to slovo jako pacientovu spolupráci s lékařem při jeho léčbě. Nicméně nějaký mudrc přišel na to, že by se to slovo mohlo interpretovat jako „poslušnost“, což je samozřejmě nepřípustné, protože pacient přece nemůže být poslušný, protože je ošetřujícímu lékaři rovnocenný.  Není mu podřízen, ale je partnerem. Ovšem bez toho, že by byl ochoten převzít v tomto partnerské vztahu svůj podíl zodpovědnosti. A tak oni „politic corectness“ byrokrati, kterým v žilách proudí místo krve inkoust, vymysleli, že to slovo nesmíme používat a nahradili ho slovem adherence. Neujalo se to. Spolupráci pacientů toto přejmenování taky nezlepšilo.

               Právě minulý týden jsme propustili pacienta ze Švýcarska. Nadšený obdivovatel přírodní medicíny si nechal vyměnit kyčel, ovšem injekce proti trombóze, které se pacientům po operaci běžně předepisují, odmítl jako „jedovaté“ a bral nějaké přírodní produkty, které jinak i sám prodává a nabízí na internetu. K nám dorazil s obrovskou centrální plicní embolií, měl velké štěstí, že z toho nebyla sekundová smrt. Strávil několik dní na jednotce intenzivní péče na kyslíku, než se krevní sraženiny v plicních tepnách začaly rozpouštět. Nicméně ukázal aspoň tolik rozumu, že za daných okolností byl ochoten léčbu s blokádou krevní srážlivosti akceptovat.

               Když jsem se vrátil z dovolené, nestačil jsem se divit. Sekretariát měl celý seznam pacientů, kteří se dožadovali okamžitého termínu, protože se jim nedaří dobře.

               Namátkou několik případů. Pacientka s Crohnovou nemocí, kterou se konečně minulého roku podařilo stabilizovat díky preparátu Entyvio. Nyní se ozvala, že se jí nedaří dobře, má znovu průjmy a bolesti. Entyvio nebere, protože obvodní lékař nemůže prodloužit povolení u pojišťovny. Ovšemže nemůže, to je práce naší speciální ambulance. Podíval jsem se na její nálezy. Samozřejmě, že se ke kontrolám do ambulance nedostavila, a proto pojišťovna lék zastavila.  Termín v ambulanci jsem neměl, nechal jsem tedy její lék prodloužit. K následné kontrole, o kterou tak prosila, se nedostavila. Lék přece už měla, proč by měla chodit, že?

               Na oddělení ležela pacientka se selháním jater. Znám ji už roky, je to případ těžkého průběhu primární biliární cholangitidy, autoimunního zánětu žlučových cest. Bylo mi to divné, když mi to kolega hlásil. Měl jsem v hlavě, že ten případ byl sice těžký na léčbu, ale pacientka byla stabilní. Našel jsem poslední nález ze srpna 2023, který to potvrzoval. Léky jí zabraly, výsledky byly zlepšené. Co tedy mohlo způsobit, že teď leží na oddělení žlutá a s vodou v břichu?

               V srpnu jsem doporučil kontrolu v naší ambulanci na únor 2024. Marně jsem hledal zprávu z toho to vyšetření, pacientka na něho nedorazila. Začal jsem tušit, že je něco špatně. A bylo. Pacientka léky už celé měsíce nebrala. Došly jí. Aby šla za obvodním lékařem, který by jí je předepsal, ji nenapadlo. A chodit na kontrolu do mé ambulance? Proč, když se jí přece dařilo dobře? Teď jsou ovšem játra zničená a bez jater se žije špatně. Pacientce je 51 let, na umření je tedy ještě dost mladá.

               V podstatě její jedinou šancí je transplantace: Ovšem podmínkou zařazení do program transplantace je „compliance“ (nebo adherence, jak chcete), protože po transplantaci je třeba brát naprosto přesně léky oslabující imunitu, aby nedošlo k odvržení transplantátu. U naší pacientky je taková spolupráce víc než problematická. Což dokázala hned o několik dní později. Její krevní obraz se zhoršil, ve stolici jsme objevili stopy krve. Gastroskopie, tedy vyšetření žaludku žádný zdroj krvácení nenašel, vyšetření tlustého střeva, tedy kolonoskopii, ale pacientka pobouřeně odmítla. Ona si žádný šlauch do zadku strkat nenechá. Že před možnou transplantací musí být člověk vyšetřen i kolonoskopií, jinak se do programu nedostane? Tak se prostě transplantovat nedá. Basta!

               Tím věc pro mě skončila. Jestliže nerozumí ani tomu a považuje transplantaci jater za jakousi lékařskou svévoli, znamená to pro ni konec šance na transplantaci a brzkou smrt. Hloupost je někdy smrtící, ale jak říkal můj kolega Kurian „Kdo se hloupý narodí, ten už se nevyléčí.“

               Naprostou šampionkou je pacientka Jaqueline. Mladá holka něco pod třicet let. Crohnova choroba. Po léčbě se choroba zklidnila, vyšetření bylo negativní, na její přání jsme léčbu přerušili a dali jí jen lék, který uklidňuje střevní sliznici, ale neléči v podstatě onu chorobu. Což bylo možné, protože nemoc neprojevovala žádnou aktivitu. Půl roku po přerušení léčby se ozvala a žádala o akutní termín. Má průjmy a bolesti břicha. V podstatě tedy to, co jsem čekal. Bylo mi jasné, že nemůžeme ztrácet čas a přesto, že se na termíny v naší ambulanci čeká několik týdnů, dal jsem jí termín hned na další týden s tím, že to sice bude organizačně problematické, ale nějak to zvládneme. A mladá holka by měla být správně léčená.

               V den, kdy měla přijít zavolala, že je nachlazená a že nepřijde. Abychom jí dali jiný termín. O.k. Našli jsme horkotěžko termín o dva týdny později. Nepřišla. Zavolala den poté, že jí to nevyhovovalo a že potřebuje nový akutní termín, protože se jí nedaří dobře. Se skřípěním zubů jsem našel termín o týden později. Nepřišla. Tentokrát ani nezavolala. Ozvala se až o dva týdny později, že potřebuje nutně akutní termín. Když se jí sekretářka odvážila zeptat, proč nepřišla na termín, který měla, dostalo se jí odpovědi, že po tom jí nic není a aby jí okamžitě nový termín dala. Tehdy jsem už zasáhl. Protože už třikrát nepřišla, z toho dvakrát bez omluvy a tím blokovala termíny pacientům, kteří by byli přišli, kvůli ní termín nedostali, a kteří vyšetření a léčbu potřebují taky, vzkázal jsem jí, že termín v naší ambulanci už prostě nedostane. Úspěch léčby spočívá na vzájemné důvěře. Vzhledem k jejímu chování jsem důvěru v ni ztratil. Sekretářka jí dala tipy na gastroenterologické ambulance v Grazu, které samozřejmě může a má navštívit. Jsou tam stejně kvalifikovaní lékaři jako u nás. Zda tam šla nevím, u nás se už nehlásila. Možná přijde až se střevním uzávěrem na chirurgii a pak nás bude žalovat.

               Korunu všemu nasadil pacient v pátek minulého týdne. Termíny na vyšetření tlustého střeva, tedy kolonoskopii, jsou velmi problematické. Zájem je velký, kapacita omezená. Hlavně kvůli zdravotním sestrám. Počet vyšetření byl limitován na osm na den (kromě toho samozřejmě dělá naše endoskopie i gastroskopie a ERCP, tedy vyšetření žaludku a žlučových cest. Pro jednoho lékaře a tři sestry je toho tedy v této kombinaci s osmi kolonoskopiemi víc než dost. Na termín se čeká půl roku, pokud se jedná o akutní stav, ponechal jsem si rezervu jednoho vyšetření denně, právě toho osmého. Prakticky vždy je počet naplněn.

               Že pacienti bez omluvy nepřijdou, je běžné. Zejména u těch s balkánskými nebo orientálními jmény je to velmi časté. Jen málo z nich zavolá a řekne, že nemůže přijít, většina z nich se prostě neobjeví. Bývá to jeden, někdy ale i dva denně. Samozřejmě bychom mohli reagovat jako letecké společnosti objednat o jednoho víc, ale v tom případě – na to se můžete spolehnout – přijdou všichni.

               Nás pacient – tentokrát rodilý Rakušák – se ve čtvrtek prostě neobjevil. Nezavolal, neomluvil se, prostě nepřišel. Měli jsme dost práce i bez něho. Objevil se v pátek, Oznámil v ambulanci, že měl ve čtvrtek důležitý soukromý termín, a proto nemohl přijít. Teď je ale tedy, střevo si vyčistil a chce být vyšetřen. Velmi se divil, když ho staniční sestra poslala domů – kontingent oněch osmi vyšetření byl naplněn a jako na potvoru přišli tentokrát všichni. Prý co je to za pořádek, on se na vyšetření připravil a kdy k němu přijde je přece jeho věc. Není, ovšem obávám se, že to nepochopil.

               Tak nevím. Někdy je to hloupost, jindy arogance (která je ale jedním z hlavních příznaků hlouposti), ale spolupráce s pacienty je nějak stále obtížnější. Prý se emancipují. Bohužel, nehodlám si zvykat na to, že pacienti budou chodit, kdy jim to vyhovuje a my se jim budeme přizpůsobovat. Jedno jestli to budeme nazývat chybějící compliancí nebo adherencí. Jestliže si pacient vysadí léky, protože na internetu četl, že jsou všechny léky jedovaté a že lékaři slouží jen farmakologickému průmyslu, musí nést i zodpovědnost za svůj následně zhoršený zdravotní stav. Emancipace znamená i zodpovědnost. Jenomže právě to část pacientů odmítá chápat. Podle nich je emancipace možnost dělat si, co chtějí, aniž by to ošetřujícího lékaře zbavovalo zodpovědnosti za jejich zdraví. A tato tendence se rok od roku zesiluje.

               V podstatě jsem rád, že už jsem v důchodovém věku a můžu s tím kdykoliv praštit. Že tím utrpí těch devadesát procent pacientů, kteří spolupracují? To už nebude můj problém. Mladí kolegové moji práci převezmou. Přeji jim výdrž a pevné nervy. Ty především.